Doprovodní rodinní příslušníci s ALS, choroba Stephena Hawkinga

ALS nebo Amyotropická laterální skleróza je porucha motorických nervů nebo nervových buněk v mozku a páteři, která reguluje pohyb svalů lurik (svaly, které jsou poháněny vlastní vůlí). U pacientů s ALS již tento nerv nefunguje, takže se pruhované svaly nemohou pohybovat a pomalu ochromit. Doposud nebyla zjištěna žádná příčina a lék, který by vyléčil ALS. Léčba a péče je snahou o zlepšení kvality života a zpomalení účinků onemocnění na tělo.

Možná jste slyšeli o příkladech případů trpících ALS od britského vědce Stephena Hawkinga. Stephen Hawking byl diagnostikován s ALS v roce 1963 a právě zemřel ve středu 14. března 2018 ve věku 76 let.

ALS je onemocnění, jehož dopad se projevuje postupně. Tyto fáze však nelze s jistotou předvídat, protože každý zažívá jiný proces. Úloha společníka nebo pečovatele pro osoby trpící ALS je tedy velmi smysluplná. Pokud máte rodinného příslušníka s diagnózou ALS, budete působit jako společník. Můžete také požádat o pomoc odbornou osobní zdravotní sestru. Bez ohledu na to, jaké volby a plány učiníte na pomoc nemocným trpícím ALS, by neměly chybět následující věci.

Příznaky a symptomy ALS

1. Svaly oslabují nebo paralyzují

V raných stadiích jsou příznaky, které pacienti trpící ALS projevili ještě před stanovením diagnózy, to, že svaly, které se uvolňují, jako by ztratily koordinaci. Příznaky, které se objevují, jsou obvykle potíže s chůzí a často padajícími nebo klesajícími věcmi. Během několika měsíců nebo let bude ALS stále více ovlivňovat fungování svalů, což vede k paralýze.

2. Obtížné žvýkání a polykání

Pokud ALS, že útoky jsou stále vážné, vaši blízcí budou mít potíže s ovládáním svalů, aby se spolkli, takže proces jíst a polykat sliny bude narušen. V poslední fázi většina lidí s ALS ztratí schopnost jíst z úst, takže musíte poskytnout hadici, která vám pomůže jíst.

3. Náročnost mluvení

Vzhledem k tomu, že svaly v krku a ústech jsou oslabeny, lidé s ALS budou mít problémy při mluvení. Artikulace, intonace a pauzy při mluvení se stává nejasným a nepravidelným. To je jistě velmi nepříjemné pro milované, kteří mají ALS a sami. Můžete pozvat svého blízkého, aby se setkal s logopedem, aby vytvořil nový komunikační systém, který je vhodný pro osoby trpící ALS a osobu, která je doprovází..

4. Obtížné dýchání

Pro případy ALS, které vstoupily do poslední fáze, mohou mít lidé s ALS potíže s regulací dechu nebo bez možnosti dýchání bez pomoci nástroje. Podívejte se na symptomy od začátku, takže tuto poruchu nezjistíte příliš pozdě. Vaši blízcí začnou dýchat krátce, často lapali po dechu a zívali. Obvykle se tato porucha také zhorší v noci, když lidé s ALS spí, takže se ujistěte, že tyto změny monitorujete.

Co lze udělat pro pomoc lidem s ALS

Tváří v tvář procesu přechodu

Lidé s ALS budou určitě potřebovat pomoc od druhých, aby dělali každodenní úkoly nebo dělali aktivity. Pro některé lidi je ztráta nezávislosti velmi těžká. Diskutujte o všech možnostech a léčebných plánech, které můžete vzít se svými blízkými. Ujistěte se, že se aktivně podílí na rozhodování, takže se stále cítí zmocněn a oceňován. Vy a vaši blízcí musíte také připravit různé možnosti, jako je rezignace z práce a hledání nových zdrojů příjmu.

Poskytovat emocionální podporu

Fyzická pomoc je velmi důležitá, ale nezapomeňte na emocionální podporu pro blízké, kteří mají ALS. Pozvěte své blízké, abyste mluvili a sdíleli, upřímně poslouchejte. Můžete také neustále přesvědčit své blízké, že vy a on bude bojovat proti ALS. Můžete mít pocit, že je to jednodušší než žít, ale s každodenním a minutovým principem nebude vaše upřímná přítomnost a pomoc zbytečná.

Dávejte pozor na příznaky deprese nebo úzkosti

Lidé s ALS často trpí depresí nebo úzkostnými poruchami kvůli jejich stavu. Nepodceňujte natož roh svého milovaného člověka kvůli této depresi. Musíte sledovat, zda váš milovaný člověk začíná projevovat úzkost nebo příznaky deprese. Okamžitě kontaktujte svého lékaře nebo psychiatra, aby vaši blízcí mohli získat pomoc, kterou potřebují, jako je terapie nebo trankvilizéry. Deprese a úzkost nejenže útočí na blízké, ale jako společník nebo „sestra“ jsou také náchylní ke stresu, depresi a úzkosti. Pokud začnete pociťovat výraznou změnu nálady, vyhledejte co nejdříve odbornou pomoc.

Postarej se o sebe

Lidé s ALS budou skutečně potřebovat vaši pomoc, energii a pozornost. Přirozeně, že se svými blízkými bude trvat téměř celý váš čas. Mějte však na paměti, že máte právo upřednostňovat sami sebe.

Udržujte zdraví a pokud pociťujete příznaky nemoci, udělejte si pauzu a starejte se o sebe, dokud se neobnovíte. Pokud je to možné, najděte si čas věnovat se svým koníčkům nebo zájmům, i když je to tak jednoduché jako čtení knihy nebo setkání s přáteli. Nejprve se budete starat o sebe, budete se moci lépe starat o další lidi, kteří vás potřebují.

Získejte pomoc od ostatních

Nemusíte čelit této situaci sám. Musíte být vědomi svých limitů a hledat pomoc od ostatních, když jste ohromeni. Můžete požádat o pomoc jiné členy rodiny, příbuzné nebo profesionály. Nejdůležitější je, že budete i nadále podporovat a pomáhat milovaným, kteří mají ALS. Tato pomoc bude obvykle potřebná v posledním stadiu ALS onemocnění.

Najděte co nejvíce informací o ALS

Jako první osoba, na kterou se ALS spoléhá, ​​musíte znát vstupy a výstupy této choroby. Nezáleží jen na tom, co říká lékař, ale dozvíte se více informací o ALS prostřednictvím internetu, rodiny ALS, fóra ALS, seminářů a socializace. Více informací naleznete také ve zdravotnických centrech.

Používejte nástroje pro usnadnění každodenních činností

V raném stádiu se svaly pacientů trpících ALS oslabí, takže můžete v koupelně umístit zábradlí, aby bylo pro vaše blízké jednodušší stát a chodit. Pokud milenci prožívají paralýzu, použijte invalidní vozík, aby se mohli cítit více nezávislí. Lidé s ALS, kteří mají potíže s dýcháním a jídlem, mohou také používat dýchací přístroje a přívodní hadice.

Zaznamenávejte všechny léky a speciální potřeby

Lidé s ALS potřebují různé druhy léků a speciální diety. Aby nedošlo k zapomenutí harmonogramu užívání některých léků nebo dietních omezení, udržujte samostatný záznam a nezapomeňte jej aktualizovat, pokud dojde ke změnám. Pokud tedy musíte najednou požádat o pomoc někoho jiného, ​​abyste doprovázeli milovaného člověka, stačí, když mu ukážete poznámku.

Připravte si pohotovost

Nenechte si to ujít, protože pacienti trpící ALS nemohou snadno řešit mimořádné situace. Například, pokud váš blízký člověk najednou musí jít do nemocnice uprostřed noci. Tento proces bude snazší, pokud jste připravili nouzový sáček obsahující oblečení, léky, pomůcky a všechny potřebné zdravotnické nebo pojistné doklady. Připravte si také důležitá čísla, která lze kontaktovat v kritických situacích, jako jsou pohotovostní místnosti, červené pruhy, hasiči, policie a národní telefonní čísla tísňového volání..  

Přečtěte si také:

• Význam poznání rodinné nemoci a historie zdraví
• 8 potravin, které vám pomohou mít dlouhý život
• Doprovázet svého milovaného, ​​aby zůstal pevně před setkáním s jeho smrtí