Poznejte více o vzácných onemocněních
Každý konec února se slaví jako Den vzácných onemocnění, od roku 2008. V Indonésii je však den vzácných onemocnění poprvé připomínán 28. února 2016 průkopníkem Indonéské vzácné poruchy, podpůrná skupina pro rodiny s dětmi se vzácnými onemocněními. Cílem varování o vzácných onemocněních je poskytování informací a informování široké veřejnosti o vzácných onemocněních.
Cokoliv, co je klasifikováno jako vzácné onemocnění?
V Evropské unii je nemoc považována za vzácné onemocnění, pokud počet případů nepřesahuje 0,5% populace. Ve Spojených státech je onemocnění považováno za vzácné onemocnění, pokud počet případů nepřesahuje 0,75% populace. Na Tchaj-wanu se říká, že onemocnění je vzácným onemocněním, pokud počet případů nepřesahuje 0,1% populace.
Zatímco v Indonésii, podle Cipto Mangunkusumo Hospital (RSCM), onemocnění je řekl, aby se vzácné onemocnění, pokud počet případů je méně než 1 na 2000 lidí v jedné populaci. Bez ohledu na definici v každé zemi, obecně, vzácná onemocnění jsou velmi málo trpícími nemocemi.
80% vzácných onemocnění je obvykle způsobeno genetickými faktory nebo genetickými změnami. Vzácnými onemocněními jsou často chronická onemocnění nebo fyzické deformity. Vzácné nemoci také často nemohou být řádně diagnostikovány, protože vzácná onemocnění jsou komplexní onemocnění.
Některé vzácné nemoci, které můžete najít
V současné době existují stovky nemocí, které jsou zahrnuty ve vzácných onemocněních. Pokud chcete zjistit hloubku, můžete navštívit stránky raredisease.org. Zde jsou některé z nejvzácnějších nemocí, které potřebujete vědět.
1. Microcephaly
Microcephaly je velmi vzácný stav a může být pozorován okamžitě, když se dítě narodí nebo dokonce v děloze. S mikrocefalií se mozek nemůže správně vyvíjet, nebo dokonce přestat růst. V důsledku toho bude hlava dítěte menší než normální hlava dítěte při narození.
Obvykle někdo, kdo zažije mikrocefalii, zažije mentální retardaci a bude mít problémy jako hyperaktivita, zakrnělost, záchvaty, poruchy rovnováhy, poruchy řeči a motoriky atd..
2. Progresivní multifokální leukoencefalopatie
Toto onemocnění je vzácné virové onemocnění, které způsobuje zánět v určitých částech mozku. JC virus je virus, který způsobuje toto onemocnění. I když je toto onemocnění stále velmi vzácné, pacienti s poruchami imunitního systému mají větší riziko vzniku tohoto onemocnění. Alespoň jeden z každých 200 000 lidí má jistě tento stav.
Jedním ze způsobů, jak zabránit této infekci, je zvýšit imunitu těla tak, aby nebyla náchylná k JC viru způsobujícímu toto onemocnění.
3. Landau Kleffnerův syndrom
Landau Kleffnerův syndrom je forma epilepsie, která může ovlivnit schopnost dítěte používat jazyk. Obvykle trpí pacienti abnormální mozkovou aktivitou, zejména během spánku. Většina lidí, kteří tento syndrom zažijí, také zažije záchvaty. Tento stav se vyznačuje obtížemi v chování a sociální interakcí u dětí.
Bohužel, příčina tohoto onemocnění není známa. Alespoň jeden z každých 150 000 lidí od narození může tento syndrom zažít.
4. Neuromyelitis optica
Toto onemocnění je také známé jako onemocnění Devic. Neuromyelitis optica je neurologický stav, který může ovlivnit zrakový nerv a míchu. Toto onemocnění se obvykle vyznačuje sníženou ostrostí zraku. Svaly mohou být také mnohem slabší, takže je pro někoho s tímto onemocněním obtížné se volně pohybovat.
Přečtěte si také:
- Neublíží, když jste sevřel? Možná máte tuto vzácnou nemoc
- Takayasu arteritida: Vzácné onemocnění útočí na asijské ženy
- Tato porucha způsobuje, že muži mají dva penis
- Příčiny chromozomálních abnormalit u kojenců v děloze
